Votre enfant est-il dans le spectre de l'autisme?

Les symptômes de l’autisme sont très variés, mais il y a certains signes à surveiller et quelques thérapies qui peuvent vous aider.

À la fin des années 1990, l'autisme n'était vraiment pas une des préoccupations de Janice Bennink. Les enseignantes de son fils, alors à la maternelle, lui avaient signalé qu'il jouait aux côtés de ses camarades, plutôt qu'avec eux, et qu'il ne reconnaissait pas souvent les signaux sociaux, mais on n'a officiellement diagnostiqué chez lui une forme d'autisme hautement fonctionnelle (reconnue à l'époque comme un diagnostic distinct : le syndrome d'Asperger), qu'à sept ans.

«Il agitait les mains d'une façon typique; lorsqu'il était excité, il faisait des petits mouvements répétitifs. Et il a très tôt appris à lire. En fait, il savait déjà lire lorsqu'il est entré à la maternelle», explique Janice Bennink.

«Les déficits sociaux représentent les plus grandes difficultés, et ils seront toujours là», ajoute-t-elle.

Le fils de Janice Bennink est maintenant âgé de 24 ans. Il est inscrit à un programme de formation professionnelle et travaille comme bénévole. Il envisage même de faire des études universitaires à temps partiel. Sa mère explique que le chemin n'a pas été facile et que les interactions sociales sont encore difficiles pour son fils. Mais elle attribue beaucoup de la réussite de son fils à ses échanges constants au sujet de ses besoins avec les enseignants, les aidants et les autres parents. Ce dialogue a aidé son fils à recevoir l'aide dont il avait besoin pour s'épanouir.

«Tous les parents d’enfants autistes doivent être leurs défenseurs», dit M^me Bennink.

Augmentation de la sensibilisation à l’autisme

Parce qu'on compte davantage de cas de trouble du spectre de l'autisme, la plupart des gens connaissent la pathologie. Même si l'Agence de santé publique du Canada a besoin de quelques années encore avant d'établir un système de surveillance des troubles du spectre de l'autisme, selon Santé Canada, on a diagnostiqué un trouble du spectre de l'autisme chez environ un enfant canadien sur 94.

Les scientifiques cherchent activement les causes du trouble qui devient visible dans la petite enfance. Ils ont isolé plusieurs gènes qui jouent peut-être un rôle dans son évolution, et supposent que des facteurs environnementaux pourraient aussi déclencher son apparition.

Les symptômes de l'autisme varient de façon importante selon les patients. À une extrémité du spectre, un enfant peut avoir des déficits sociaux modérés et des difficultés avec les fonctions exécutives, mais avoir de bonnes compétences linguistiques et sembler bien fonctionner. À l'autre extrémité, il peut être incapable de communiquer verbalement et avoir des problèmes comportementaux.

Cependant, quel que soit le problème, Autism Speaks Canada conseille de surveiller certains signes et symptômes :

• Pas de grands sourires ou d'expressions de joie à l'âge de 6 mois ni par la suite
• Pas d'échanges de sons, de sourires ou d'autres expressions faciales à l'âge de 9 mois
• Pas de babillage à 12 mois
• Pas de gestes, tels que montrer du doigt, attraper ou faire un signe de la main à 12 mois
• Aucun mot à 16 mois
• Pas de phrase cohérente de deux mots (sans imitation ni répétition) à 24 mois
• Perte de langage, de babillage ou de compétences sociales à n'importe quel âge
• Comportements répétitifs comme aligner des objets, agiter les mains ou tournoyer
• Fascination pour des chiffres, des symboles, des dates ou des sujets scientifiques précis
• Réactions inhabituelles ou extrêmes pour des événements de la vie quotidienne, comme des colères violentes et fréquentes
• Sensibilité inhabituelle au bruit

Les spécialistes de l'autisme conseillent aux parents de consulter un pédiatre ou un médecin de famille s'ils ont des inquiétudes.

«Si les parents croient que leur enfant montre des signes d'autisme, je leur conseille de suivre leur instinct et d'insister pour avoir un diagnostic», explique Laurie Mawlam, directrice générale d'Autisme Canada. «Pendant qu'ils attendent une évaluation, je leur conseille de filmer leur enfant, pour s'assurer d'enregistrer tout ce qui les inquiète. Ils doivent commencer à intervenir pendant qu'ils attendent le diagnostic.»

D'après M^me Mawlam, il devrait aussi y avoir une évaluation des autres problèmes de santé qui accompagnent souvent l'autisme. Ces problèmes comprennent des crises d'épilepsie, une inflammation neuronale et un dysfonctionnement du système immunitaire, des allergies, des intolérances alimentaires, des maladies gastro-intestinales, des problèmes touchant leur niveau d'énergie à cause d'un dysfonctionnement mitochondrial, et des carences nutritionnelles. Certains patients ont découvert que leurs symptômes s'atténuaient quand ils suivaient une diète sans gluten et sans caséine, tandis que d'autres, comme le fils de Janice Bennink, ont éliminé puis réintroduit certains aliments pour déterminer ceux qui déclenchaient les symptômes.

M^me Mawlam dit qu'une intervention comportementale devrait ensuite suivre. «Une personne atteinte d'autisme utilisera les services d'un spécialiste du comportement, d'un ergothérapeute, d'un orthophoniste – mais c'est loin d'être exhaustif», dit-elle. «Les autres thérapies peuvent inclure la musicothérapie, la ludothérapie et l'intégration sensorielle.» Ces interventions aident les autistes à gérer les situations stressantes et les éléments déclencheurs, à améliorer leur langage s'ils ont des difficultés à parler, et à interagir plus facilement avec les autres.

Même si les enfants peuvent tout à fait voir leurs symptômes s'atténuer, les accepter tels qu'ils sont est fondamental, insiste M^me Bennink. «C'est comme ça, dit-elle. Nous devons accepter leurs différences.»

«En général, c'est maintenant devenu beaucoup plus facile», ajoute-t-elle. «Plus les gens comprendront l'autisme, meilleur le monde sera pour mon fils.»

Si votre enfant a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme :

1. Accordez-vous du temps. Être le parent d'un enfant autiste peut être difficile.
2. Tendez la main. Entrez en contact avec d'autres parents d'enfants dans le spectre de l'autisme ou avec un groupe de soutien local.
3. Soyez sélectif. Trouvez ce qui vous convient parmi la grande quantité de livres et de documents disponibles. Assurez-vous que tout traitement ou programme dont vous faites l'essai est soutenu par de la recherche basée sur des preuves.