Quand le temps arrive de placer ses parents

À 86 ans, mon père souffrait de démence depuis près de deux ans. Par ailleurs en excellente santé, il vivait seul. Il recevait la visite d’un préposé aux services de soutien à la personne deux fois par jour et d’une aide-ménagère une fois par mois. Il se faisait aussi livrer des repas à domicile du lundi au vendredi. De mon côté, je faisais ses courses et sa lessive, et je gérais son argent.

Malgré tout le soutien dont il bénéficiait, sa santé se détériorait et sa démence s’aggravait. Finalement, ma sœur et moi en sommes arrivées à la difficile conclusion – avec le plein appui des médecins –, que notre père ne pouvait plus vivre seul.

Il a donc fallu annoncer la nouvelle à mon père. De toutes les conversations difficiles que j’ai eues dans ma vie, celle-ci a probablement été la plus éprouvante. Nous avons dû lui expliquer son diagnostic et son pronostic…  à plusieurs reprises, car il oubliait ce que nous lui disions. Il considérait que tout allait bien chez lui, sinon qu’il viellissait.

Sans vouloir l’effrayer, nous voulions quand même lui dire la vérité. Il nous demandait avec espoir : « Est-ce que je vais guérir? » « Non, papa, ton état va empirer », répondions-nous.

La Société Alzheimer du Canada propose les conseils suivants pour communiquer avec une personne atteinte d’un trouble neurocognitif :

• Utilisez les éléments que vous connaissez d’elle. Concentrez-vous sur ce qu’elle peut encore faire, plutôt que sur ce qu’elle ne peut plus faire. Offrez-lui des choix lorsque c’est possible.
• Réduisez les distractions. Éteignez la télévision; établissez un contact visuel. Parlez clairement, à l’aide de phrases courtes et simples.
• Faites preuve de flexibilité. Surveillez son comportement et son langage corporel; demeurez calme si elle semble en détresse ou mal à l’aise. 
• Restez positif. Soyez conscient de votre propre ton de voix et de votre langage corporel. Acceptez, plutôt que de corriger.

Si mon père avait été en meilleure santé, nous aurions pu envisager une maison de retraite ou une résidence. Celle que j’ai visitée (juste pour me faire une idée) était très haut de gamme. Elle ressemblait à un tout-inclus, avec son salon de beauté, son gym, sa salle de cinéma et même un bar servant de l’alcool. Les appartements privés comportaient un petit espace cuisine, que les résidents pouvaient meubler avec leurs propres affaires. S’ils n’avaient pas envie de cuisiner, les résidents pouvaient aussi prendre leurs repas dans la salle à manger commune ou le restaurant. 

L’établissement proposait plusieurs niveaux de soins, mais il ne convenait pas aux personnes avec de lourds handicaps ou une démence sévère. Il n’y avait entre autres aucun dispositif pour empêcher les locataires de quitter les lieux. Certaines maisons de retraite sont situées à proximité d’un établissement de soins prolongés. Lorsque la santé d’un résident se décline, il n’a qu’à faire quelques mètres pour s’établir dans un nouveau logement.

Les maisons de retraite ne sont pas subventionnées par les provinces et coûtent beaucoup plus cher que les établissements de soins prolongés. La demande est donc plus faible. On peut obtenir un logement immédiatement ou presque, d’autant plus que l’on fait affaire directement avec la résidence, plutôt que de devoir passer par un organisme gouvernemental.

Voici certains des facteurs que j’ai considérés au moment d’évaluer les établissements de soins prolongés pour mon père :

• L’emplacement – la distance de mon domicile et de celui de ma sœur.
• Le type de structure – un établissement de soins de longue durée peut être une entreprise à but lucratif (faisant souvent partie d’une chaîne) ou encore une organisation à but non lucratif, géré par exemple par une municipalité ou une association d’assistance mutuelle. Les tarifs, fixés par la province, seront les mêmes dans les deux cas. Les établissements à but lucratif doivent trouver des moyens de faire des bénéfices, notamment en réduisant les coûts, ce qui n’est pas le cas des autres structures.
• Les évaluations et les rapports d’inspection – vous pouvez consulter les résultats des récentes inspections des établissements de votre province, par exemple sur cette page de ServiceOntario. D’autres provinces ont des sites similaires. N’hésitez pas également à faire fonctionner le bouche-à-oreille. La mère d’un de mes amis est hébergée dans l’établissement en tête de ma liste.
• Vos impressions des installations – étaient-elles propres et lumineuses? Les résidents semblaient-ils alertes et bien traités? Les membres du personnel étaient-ils avenants et avaient-ils l’air de se préoccuper sincèrement du bien-être des pensionnaires?

Selon votre région, les listes d’attente pour les chambres à deux lits subventionnées peuvent aller jusqu’à dix ans. Celles pour les chambres à un lit sont plus courtes (mais toujours de plusieurs mois), car ce type d’hébergement n’est pas subventionné. Cette situation plutôt alarmante a de multiples causes :

• Les gens vivent plus longtemps, ce qui augmente leurs chances de souffrir de troubles complexes ou handicapants. Ils survivent souvent à ce qui les aurait tués par le passé, comme un cancer ou un AVC, et ont donc le temps de développer un trouble de démence.
• La construction et la rénovation d’établissements n’ont pas suffi à compenser la hausse du nombre de personnes ayant besoin de soins.
• Les aidants traditionnels (typiquement, les filles et belles-filles) travaillent à plein temps et ne peuvent pas s’occuper de leurs parents âgés.
• Les chambres à deux lits ne sont pas mixtes. Il faut donc attendre qu’une place appropriée se libère. Les femmes ayant en moyenne une plus longue espérance de vie que les hommes, elles sont plus nombreuses dans les établissements, ce qui réduit le nombre de lits pour les hommes.
• Le recrutement et le maintien en poste d’un personnel suffisant et qualifié sont des défis récurrents pour de nombreux établissements, à but lucratif ou non.

Habituellement, les établissements de soins prolongés libèrent des places pour l’une de ces trois raisons :

1. Un résident est décédé.

2. De nouveaux lits ont été ajoutés (construction ou rénovation de bâtiments).

3. Des gens ont accepté des lits dans des établissements et se sont désinscrits des autres listes d’attente.

Un établissement avec un fort taux de roulement peut faire avancer rapidement sa liste d’attente, mais vous devez vous poser des questions : pourquoi autant de résidents décèdent-ils? Ce n’est peut-être pas le meilleur endroit pour vos parents.

• D’autres façons de monter dans la liste :
• Détérioration brutale de l’état de santé (établie par le gestionnaire de cas du gouvernement). 
• Appartenance au groupe culturel servi par un établissement.
• Choix d’une chambre à un lit plutôt qu’une chambre à deux lits. C’est ce que nous avons fait pour notre père, en ayant la confirmation qu’il serait considéré en priorité si une chambre à deux lits se libérait. (Finalement, il était encore dans une chambre à un lit lorsqu’il est décédé.)
• Conjoint vivant déjà dans un établissement.

L’une des façons de bien se préparer sur le plan financier est de souscrire une assurance soins de longue durée avant d’en avoir besoin. Pour déterminer si cette option vous convient, parlez à un conseiller.

Pour en savoir plus : Votre espace de soutien diabète à la Sun Life