Veuillez choisir votre langue de préférence à droite de l’écran.

Langues - Canada

Back
Region
Language

Cliquez ici pour télécharger le PDF

Vivre avec une maladie rare peut être un défi quotidien pour les patients et leur famille. Les médicaments parfois révolutionnaires qui servent à traiter ces maladies peuvent réellement transformer la vie de ces personnes. Or, plusieurs coûtent très cher. Le gouvernement fédéral mène actuellement une consultation en vue d’élaborer une stratégie nationale sur ces médicaments.

Les objectifs de la stratégie sont les suivants :

améliorer l’accessibilité de ces médicaments

établir un modèle de financement assorti d’un processus décisionnel fondé sur des données probantes

assurer la viabilité du système de soins de santé

Les médicaments qui servent à traiter les maladies rares peuvent être très efficaces – mais le sont à prix fort. C’est une préoccupation importante pour les employeurs qui offrent un régime de garanties collectives. Actuellement, les régimes privés d’assurance-maladie couvrent plus de 26 millions de Canadiens, dont 13 000 ont une maladie rare. En 2020, les dépenses totales des régimes privés en médicaments pour maladies rares seulement s’élevaient à environ 650 millions de dollars au pays1. On s’attend à ce que ces coûts augmentent à mesure que la recherche et l’innovation se poursuivent. L’enjeu est donc considérable.

À la Sun Life, nous soutenons le travail du gouvernement fédéral visant à améliorer l’accessibilité des médicaments pour maladies rares. Nous croyons qu’il faut tenir compte des points de vue de tous les intervenants de l’écosystème des soins de santé. Nous devons veiller à ce que tous participent au processus décisionnel. Les régimes privés et les employeurs jouent un rôle important dans le maintien de l’accès à ces médicaments. Durant la consultation publique récemment menée par le gouvernement fédéral, nous avons fait valoir les intérêts de l’industrie (employeurs de partout au pays, employés et conseillers en régimes collectifs). Et nous continuerons à le faire jusqu’à la fin du processus.

Les maladies rares et le coût des médicaments connex

Les maladies rares sont des affections complexes qui peuvent mettre la vie en danger ou être gravement débilitantes. Bon nombre d’entre elles sont chroniques. La plupart (80 %) sont d’origine génétique (autrement dit, déterminées par les gènes de la personne). Plus de la moitié se manifestent dès la petite enfance.

La stratégie en matière de maladies rares devrait notamment reposer sur une définition claire de ces maladies. On y travaille. À l’heure actuelle, le Canada n’a pas de définition commune à l’échelle nationale. Une définition claire nous permettrait de mieux définir l’étendue du problème. Elle nous donnerait par exemple une idée du nombre de Canadiens atteints d’une maladie rare et des médicaments dont ils ont besoin. C’est la première étape à franchir dans l’élaboration d’une stratégie nationale.

Une définition possible est celle qu’utilisent la Canadian Organization for Rare Disorders et l’Union européenne : une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000.

Moins de 10 % des maladies rares bénéficient d’un traitement2. En revanche, le bassin de médicaments pour ces maladies est en pleine expansion grâce aux progrès de la science. Les chercheurs comprennent de mieux en mieux ces maladies, ainsi que les origines génomiques de plusieurs affections. La question du coût prend donc de plus en plus d’importance. Lorsqu’un traitement existe, il coûte souvent très cher. On parle de 100 000 $ à plus de 2 millions de dollars par patient et par an, souvent à vie. En 2019, plus de la moitié (56 %) des traitements coûtaient plus de 200 000 $ par patient par an au Canada.

Le rôle clé des assureurs privés

En tant qu’acteurs de l’industrie, les assureurs privés ont travaillé avec les employeurs pour mettre sur pied un système. Celui-ci approvisionne équitablement et efficacement plus de 26 millions de personnes au pays en médicaments sur ordonnance.

Pour les employeurs, un bon régime de garanties est souvent un moyen d’attirer les meilleurs talents. Dans le système privé, ils peuvent offrir des régimes d’assurance-médicaments dotés d’un vaste éventail d’outils favorisant la santé et le mieux-être des employés. Ils peuvent structurer leur régime, soutenir sa viabilité à long terme, optimiser les résultats produits sur la santé par rapport aux coûts et gérer les risques.

Les employeurs gagnent aussi à avoir accès à des données globales sur la santé de leurs employés. Ces données les aident à concevoir des programmes de santé et de mieux-être adaptés aux besoins de leur organisation. Ainsi, ils améliorent la santé globale et la productivité de leur effectif. Si les assureurs privés cessent de couvrir ces médicaments, il pourrait y avoir des répercussions pour toute la société. Pensons notamment à une hausse des taux d’absentéisme et de maladie au travail et à une augmentation des coûts pour le système de soins de santé.

Nous croyons que la stratégie devrait tirer profit des forces et des avantages des systèmes privé et public. Elle devrait améliorer l’accès aux traitements sans nuire à la couverture des médicaments, à la couverture d’assurance-maladie complémentaire et aux programmes dont ont besoin les travailleurs et leur famille. 

Les employeurs et les employés bénéficient aussi de nos relations solides avec des groupes de patients. Nous avons tissé des liens dans le domaine de la santé mentale et dans l’ensemble du secteur pharmaceutique. Nous travaillons à maintenir ces relations pour rester au courant des nouvelles recherches et des meilleures pratiques. Nous communiquons ensuite ces renseignements à nos Clients pour les aider à façonner leur régime et leurs initiatives de mieux-être.

De plus, nous investissons continuellement dans des innovations destinées aux Canadiens qui ont une couverture au travail pour les médicaments sur ordonnance. Les soins virtuels et les tests pharmacogénomiques figurent parmi nos récentes innovations.

Plus qu’un modèle de financement

Outre un modèle de financement, voici ce qu’une stratégie nationale en matière de maladies rares devrait comprendre :

  • un comité d’experts national offrant une approche uniforme et fondée sur des données probantes, ainsi que des critères pour déterminer les médicaments à inclure dans la liste de médicaments pour maladies rares;
  • un système de données et un registre nationaux appuyant le processus décisionnel fondé sur des données probantes;
  • un négociateur unique pour le prix des médicaments de la liste.

Tous les intervenants doivent travailler de concert pour assurer la viabilité des régimes dans l’ensemble du système. Et ils doivent le faire en réduisant au minimum les perturbations et la confusion pour les employeurs et les employés.

Prochaines étapes

La Sun Life comprend les répercussions importantes que les maladies rares ont sur tant de personnes et familles au pays. Nous sommes convaincus qu’il existe une solution pour normaliser l’accès aux médicaments onéreux dont elles ont besoin. Cette solution permettrait aussi d’alléger les pressions financières sur la population, les gouvernements provinciaux et les employeurs.

Nous sommes déterminés à faire partie de la solution et croyons que les assureurs privés peuvent faire beaucoup. Idéalement, la stratégie nationale améliorerait l’accessibilité sans nuire à la couverture des médicaments et aux services dont les travailleurs ont besoin. 

Le gouvernement fédéral communiquera les résultats de la consultation au printemps 2021. Nous vous tiendrons informés des progrès réalisés dans l’élaboration de la stratégie. Nous poursuivrons également nos efforts pour faire valoir les intérêts des employeurs et de leurs employés.

Nous sommes fiers du grand rôle que jouent la Sun Life et le secteur des assurances pour offrir une couverture des médicaments contre les maladies rares à une partie de la population la plus vulnérable. Nous pensons que les assureurs devraient continuer à s’acquitter de ce rôle dans le cadre d’une stratégie nationale.

1Selon des données recueillies auprès des sociétés membres de l’ACCAP. La liste utilisée est basée sur celle des médicaments pour maladies rares de 2018 du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés et comprend d’autres médicaments lancés depuis 2018.

2Élaboration d’une stratégie nationale sur les médicaments onéreux pour le traitement des maladies rares : Un document de travail pour solliciter la participation des Canadiens, gouvernement du Canada, 2021.