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Action diabète

21 novembre 2014

Le diabète de type 1 et les enfants

Le diabète de type 1 est complexe, mal connu et fait encore beaucoup l’objet de fausses perceptions. Quelle occasion extraordinaire d’en éliminer, ne serait-ce qu’une seule.

Ma contribution à ce billet de Simplement Brillant est une première et c’est un privilège de partager — en toute simplicité — mon expérience de directrice générale de la Fondation pour enfants diabétiques.

Ce que je souhaite par-dessus tout c’est vous faire voir ce qu’est le diabète de type 1 — celui qui exige des injections d’insuline, plusieurs fois par jour, tous les jours — à travers les yeux des parents, dont je suis, qui sont confrontés à ce défi quotidien auquel leurs enfants doivent faire face.

Le diabète de type 1 (insulinodépendant ou juvénile ou DT1) est complexe, mal connu et fait encore beaucoup l’objet de fausses perceptions. Quelle occasion extraordinaire d’en éliminer, ne serait-ce qu’une seule, telle :

Les enfants deviennent diabétiques parce qu’ils sont mal nourris. Ils n’ont qu’à couper les desserts et les sucreries. — C’est faux

Vous pouvez sûrement imaginer combien il est difficile pour les parents d’entendre ce commentaire quand, en fait, le diabète de type 1 est une maladie auto-immune. Une prédisposition génétique, combinée à des facteurs extérieurs soupçonnés mais non confirmés, et, ça y est, les cellules productrices d’insuline du pancréas s’autodétruisent. La maladie peut s’installer durant les premiers mois de vie, mais peut également faire son apparition chez l’enfant, l’adolescent et même le jeune âge adulte. À ce jour, la condition diabétique de type 1 est irréversible. Une fois le diagnostic annoncé, notre enfant — qu’il soit âgé de 8 mois, 2, 9 ou 16 ans — devra recevoir quotidiennement de multiples injections d’insuline pour pallier la déficience des îlots sécréteurs d’insuline de son corps.

Malgré le choc, la peine, la colère et la culpabilité, l’énergie des parents — et de l’enfant — est mobilisée pour relever ce défi, au quotidien. C’est un apprentissage pour toute la famille, frères et sœurs inclus : effets, «traitement», vocabulaire, etc. C’est une aventure d’équipe qui se met en place avec un but bien précis : faire au diabète la place qui lui revient. Ni plus, ni moins. Rechercher l’équilibre entre une vie bien remplie de projets, de sports, d’ambitions et la «gestion» exigeante du diabète.

Selon les étapes de croissance de notre enfant, les enjeux seront différents : un tout-petit ne peut pas exprimer ses hypoglycémies, l’entrée à la garderie et l’école forceront une communication continue avec les responsables de nos enfants, la pratique des sports et les turbulences de l’adolescence amèneront leurs lots d’ajustements et d’inquiétudes mais, grâce à l’incroyable résilience de nos enfants, grâce à l’équipe que les parents forment avec l’équipe des soins en clinique de diabète et au réseau d’échange et de partage auquel la Fondation pour enfants diabétiques donne accès, la vie reprend tous ses droits.

Graduellement, au fil des jours et des années, nos enfants deviennent ces jeunes adultes épanouis qui réussissent à intégrer le diabète à leur projet de vie — et non le contraire. Oui, il y a des obstacles au long du parcours et le premier consiste probablement à accepter de vivre avec le diabète; il est de taille, mais il m’apparaît comme incontournable.

Il y a un temps pour la peine et la peur. Il faut qu’il y ait aussi le temps de regarder ce nouvel adversaire et de décider de le maîtriser. Oui, prendre le contrôle du diabète. Le mouler au style et au rythme de vie choisis. Les outils sont là, les ressources sont là. Parents, nous sommes probablement plus ou moins 4 000 au Québec à faire face à ce défi. En se serrant un peu les coudes, on peut y arriver !

 

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